Esclerosis Lateral Ammiotrófica (ELA) y Fundación Luzón

Como todos sabemos, la Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurológica incurable, que ataca a las neuronas encargadas de controlar los músculos voluntarios, provocando que éstos dejen de funcionar progresivamente manteniendo en la mayoría de los casos las funciones superiores intactas  y con una esperanza de vida media de 3 a 5 años. Es una enfermedad minoritaria, invisible para la sociedad. Tan invisible que en los últimos 20 años no se ha conseguido ningún avance significativo en su tratamiento ni en su cura. Los estadios iniciales de la ELA no responden a un patrón clínico único y definido, sino que se caracterizan por una gran variabilidad clínica por lo que con frecuencia el diagnóstico se retrasa. Según la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud (2016), en España se detectan 3 casos de ELA cada día, siendo la edad media de inicio de los 60 a los 69 años, estando más del 50% de los afectados en edad laboral. La Fundación Luzón nace para hacer visible esta enfermedad. Para dar voz a los enfermos. Para concienciar a la sociedad. Para unir a los investigadores. Para lograr que la inversión pública y privada sea la necesaria para encontrar, por fin, una cura. Os dejo aquí el enlace para que visiteis la página de la fundación. Os la recomiendo para hacer un poco más visible esta terrible enfermedad, a sus enfermos y a sus familiares.

http://ffluzon.org/

Un comentario en “Esclerosis Lateral Ammiotrófica (ELA) y Fundación Luzón

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